रिप. जेनिफर वेक्सटन, भर्जिनियाको डेमोक्र्याट, यो हप्ता उनको क्यापिटल हिल कार्यालयमा गाढा छालाको सोफामा सीधा बसिन्, आफ्नो दाहिने हातले आफ्नो घाँटी माथि उठाउनको लागि। यस वर्षको सुरुमा प्रोग्रेसिभ सुप्रा-न्यूक्लियर पाल्सी भएको निदान गरिएको थियो, जसलाई उनले “स्टेरोइडमा पार्किन्सन” भनेर वर्णन गरेकी छिन्, ५५ वर्षीया वेक्सटनले सेप्टेम्बरमा घोषणा गरेकी थिइन् कि उनको कार्यकालको अन्त्यमा सेवानिवृत्तजनवरी 2025 मा, किनभने यो रोगबाट “कुनै पनि राम्रो छैन”।
उनले दबिएको स्वरमा भनिन् कि प्रतिनिधि सभाको दश हप्ताको म्याराथन सदन सत्र र अवरोध, असक्षमताको चर्को र कुरूप क्रम, सहित। सभामुखलाई हटाउने र धेरै ढिलो रात भोट, उनको शरीरमा टोल लिएको छ।
Rep. Wexton को कार्यालय द्वारा प्रदान गरिएको फोटो
प्रोग्रेसिभ सुप्रा-न्यूक्लियर पाल्सी, वेक्सटनले भनेजस्तै, कुनै उपचार छैन। यस समयमा, त्यहाँ कुनै उपचार छैन जसले यसको प्रगतिलाई सुस्त बनाउँछ, र यसले औषधिलाई प्रतिक्रिया नदिने झुकाव राख्छ, अनुसार राष्ट्रिय स्वास्थ्य संस्थानहरू। यो अक्सर चाँडै बिग्रन्छ, र धेरैजसो बिरामीहरूले “लक्षण सुरु भएको तीन देखि पाँच वर्ष भित्र गम्भीर असक्षमता विकास गर्दछ।” यसले आन्दोलनलाई असर गर्छ – सन्तुलन गुमाउनु एक सामान्य लक्षण हो – र अस्पष्ट बोली निम्त्याउँछ। दृष्टि समस्याहरू प्राय: रोगको प्रगतिको रूपमा विकास हुन्छ।
वेक्सटनले थकान, छुटेको थेरापी अपोइन्टमेन्ट र हराएको निद्रालाई हालैको अथक घर तालिकाको प्रभावको रूपमा वर्णन गरे। दलहरू बीचको सबैभन्दा कम मार्जिनको मतलब उनी दर्जनौं मत र बहसको लागि क्यापिटल हिलमा उपस्थित हुन आवश्यक थियो।
उनको थकान यति गम्भीर थियो कि चार हप्ता अघि भर्जिनियामा उनको घरमा पीडादायी पतनमा योगदान पुर्याएको उनको शंका छ। यो पतन थियो जसले उनको घाँटीमा चोट पुर्यायो र उनको दुखाइको कारण बन्यो।
“यो मेरो लागि अहिले धेरै गाह्रो छ,” वेक्सटनले सीबीएस न्यूजलाई भने। उनको स्वास्थ्य अवस्थाले गर्दा उनको आवाज र बोल्ने क्षमता कमजोर भएको छ, र उनको थकान बढेको छ।
“थकानले पूर्ण रूपमा प्रभाव पार्छ,” उनले विस्तारित अन्तर्वार्तामा भनिन्। “तपाईले गर्न सक्नुहुने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा सुत्नु हो।”
उनले यस वर्षको सुरुमा एक लिखित कथनमा निर्वाचनकर्ताहरूलाई पठाएको सन्देश प्रतिध्वनित गर्दा उनी धेरै पटक रुनुभयो: “यति वर्ष मेरो समुदायको सेवा गरिसकेपछि मैले माया गरेको कुरा त्याग्नुपर्दा म दुखी छु।”
“म सेप्टेम्बरदेखि नै खराब भएको छु। यो थाकेको छ। दस हप्तासम्म यहाँ बस्न साँच्चै गाह्रो भएको छ,” उनले भनिन्। “यो भयानक छ।”
उनको आवाज कानाफूसी भन्दा मुश्किलले ठूलो छ, र उनको उच्चारण गर्ने क्षमता कमजोर भएको छ। उनी छिट्टै बोल्छिन्, र उनको बोली कहिलेकाहीं बुझ्न गाह्रो हुन्छ। Wexton र तिनका कर्मचारीहरूले नियमित रूपमा सहकर्मीहरू र आगन्तुकहरूलाई उनीहरूले के भनिरहनुभएको कुरा बुझ्न नसकेमा आफूलाई दोहोर्याउन सोध्न प्रोत्साहित गर्छन्।
वेक्सटनले भनिन् कि शारीरिक कमजोरी र बोल्ने चुनौतिहरु विशेष गरी वक्तृत्वको व्यावसायिक जीवन एक परीक्षण वकील, एक राज्य विधायक र सदन को लागी एक विशिष्ट अभियान पछि पीडादायी छ, जसमा उनी लामो समयदेखि रिपब्लिकन हाउस जिल्लालाई लोकतान्त्रिक नियन्त्रणमा फ्लिप गर्न सफल भए। ।
“म वार्तालापमा हाम फाल्ने प्रयास गर्न चाहन्छु, र म सक्दिन,” वेक्सटनले भने। “संज्ञानात्मक रूपमा, म ठीक छु। मौखिक रूपमा सञ्चार गर्न नसक्नु मेरो लागि धेरै निराशाजनक छ।”
वेक्सटनले भने कि राउस हाउस चेम्बर काम गर्नको लागि बढ्दो गाह्रो ठाउँ हो। उनको श्रवणशक्ति कमजोर छ र उनको आवाज अब बोक्न सक्दैन, दुबै रोगको प्रभाव।
“यो गाह्रो छ किनभने जब तपाईलाई आवश्यक पर्दछ [House] भुइँमा, तपाईं भुइँमा हुनु आवश्यक छ, “उनले भनिन्।
वेक्सटन भन्छिन् कि उनका सहकर्मीहरू सहयोगी छन्, तर उनले संकेत गरे कि केही टाढा हुँदैछन्। “उनीहरूलाई थाहा छैन मलाई के गर्ने, किनकि उनीहरूले मलाई बुझ्न सक्दैनन्,” उनले भनिन्।
कंग्रेस थ्यांक्सगिभिङ अवकाशको लागि जाँदै गर्दा, वेक्सटनका चीफ अफ स्टाफ, एबी कार्टरले उनका सँगी सदनका सांसदहरूलाई वेक्सटनमा देखेका नाटकीय परिवर्तनहरू व्याख्या गर्न र उनीसँग कसरी अन्तरक्रिया गर्ने भनेर सल्लाह दिन एउटा पत्र पठाए।
“हाम्रो टोलीलाई थाहा छ कि उनको हालको घाँटीको तनाव देख्न डरलाग्दो हुन सक्छ र सदस्यहरूलाई कांग्रेस महिलालाई बुझ्न गाह्रो हुन सक्छ, विशेष गरी भुइँमा जब यो चर्को छ,” कार्टरले लेखे। “हामी सोध्छौं कि तपाईंले उहाँसँग व्यक्तिगत रूपमा कुरा गर्दा उहाँलाई केही धैर्यता दिनुहोस्। उहाँलाई आफैंलाई दोहोर्याउन (हामी नियमित रूपमा गर्छौं), उहाँलाई आफ्नो iPad मा के भनिरहनुभएको छ लेख्न भन्नुहोस्, हाम्रो कर्मचारीलाई सोध्नुहोस्। जो उहाँसँग भुइँमा मद्दत गर्नको लागि छ, वा केवल उहाँलाई भन्नुहोस् कि तपाईंले पाठहरूमा पछ्याउनुहुनेछ।”
“तपाईंले उनलाई भुइँमा रोएको पनि देख्नुभएको हुन सक्छ र उनी साँच्चै दुखी छिन् वा केही गडबड छ भनी अनुमान गर्न सक्नुहुन्छ,” कार्टरले जारी राखिन्, “तर सजिलै रोइरहनु रोगको अर्को लक्षण हो। कहिलेकाहीँ उनी खुसीका क्षणहरू वा दुःखका कुराहरूमा रोइरहन्छिन्। कतिपय सदस्य वा साथीहरूको न्यानो अंगालोले पनि आँसु निस्कनेछ। जब आँसु आउँछ, त्यसले उसलाई सजिलै बुझ्न सक्ने गरी बोल्ने क्षमतालाई पनि असर गर्छ।”
कार्टरले जोड दिए कि वेक्सटनको “संज्ञानात्मक क्षमताहरू PSP द्वारा प्रभावित हुँदैनन्,” र उनले “मानिसहरूले उनीसँग बच्चा जस्तै बोल्दा याद गर्छिन् किनभने उनीहरूले गलत रूपमा सोच्छन् कि उनी संज्ञानात्मक रूपमा घट्दैछिन्।” कार्टरले उनको निदान घोषणा गर्नु अघि उनलाई “तपाईंले गरे जस्तै” व्यवहार गर्नुहोस्।
उनका सहयोगीहरू र सहकर्मीहरूले भने कि क्यापिटलमा यस महिनाको लामो र अप्रत्याशित घर व्यापारको विस्तारले वेक्सटनलाई उनको भाषण थेरापी र शारीरिक थेरापी सत्रहरू गुमाउन बाध्य तुल्यायो, जुन प्रोग्रेसिभ सुप्रा-न्यूक्लियर पाल्सीका लक्षणहरूको सामना गर्न मद्दत गर्न महत्त्वपूर्ण छ।
उनी सहयोगीहरू र हिँड्ने स्टिकहरू लिएर क्यापिटल कम्प्लेक्स पार गर्छिन्। वेक्सटनले आफ्नो रोगको पीडा र गतिशीलता सीमितताहरूसँग लड्दै, खुट्टामा फराकिलो क्यापिटल कम्प्लेक्स नेभिगेट गर्ने बढ्दो चुनौतीलाई स्वीकार गर्छिन्।
“त्यहाँ धेरै पछाडि र पछाडि छ,” उनले भनिन्। “यो सबै मा गाह्रो छ।”
वेक्सटनले भने कि उनको आफ्नै घर वरिपरि घुम्न एक चुनौती हुन सक्छ। उनी आफ्नो भान्साकोठामा जाँदा आफ्नो शरीरलाई समात्न काउन्टरटप्समा धेरै झुक्छिन्।
उनले आगन्तुकहरू, घटकहरू र सहकर्मीहरूसँग कुराकानी गर्न मद्दत गर्न केही टेक्स्ट-टु-भ्वाइस प्रविधि अपनाएकी छिन्। Wexton ले विचार साझा गर्न पाठ चेन प्रयोग गर्दछ र अझै पनि सदनका अन्य सदस्यहरूसँग मजाक गर्दछ। उनले भनिन् कि कनेक्टिकटका डेमोक्र्याट जहाना हेसले उनलाई भनिन्, “तिमी पहिले जस्तै मजाकिया र हास्यास्पद छौ।”
वेक्सटनले भनिन्, “उनलाई यो भन्न पाउँदा साँच्चै राम्रो लाग्यो।”
“विगत केही महिनाहरूमा, मैले हेरेको छु कि उनले शारीरिक र मौखिक चुनौतीहरूको सामना गरिरहेकी छिन् र म बानी परेको तरिकामा संलग्न हुन असमर्थ छु,” हेसले सीबीएस न्यूजलाई भने। “यद्यपि, म उनीसँग दैनिक पाठ थ्रेड र च्याटहरूमा कुराकानी गर्न जारी राख्छु, र उनी अझै पनि उस्तै तीखो, मजाकिया, व्यंग्यात्मक, द्रुत, रमाइलो र बुद्धिमान व्यक्ति हुन् जुन मैले 2019 मा भेटेको थिएँ। बाहिर जे देखिए पनि जेन छिन्। अझै जेन।”
वेक्सटनले भने कि उनीसँग अझै पनि उनको कांग्रेसको करियरको अन्तिम 14 महिनामा विधायी उपलब्धि र वकालतको आशा छ।
“बालपन क्यान्सर अनुसन्धान मेरो लागि साँच्चै महत्त्वपूर्ण छ,” उनले भनिन्। वेक्सटन कांग्रेसले “मस्तिष्क स्वास्थ्य र पार्किन्सन्सको लागि अनुसन्धान र समर्थन सुनिश्चित गर्न र (प्रोग्रेसिभ सुप्रा-न्यूक्लियर पाल्सी) को उपचार खोज्नको लागि थप काम गर्न चाहन्छ। [give] मानिसहरू यसको लागि थप स्रोतहरू।
उनको भोट संकुचित रूपमा विभाजित सदनमा निर्णायक रहन्छ, जहाँ प्रमुख मतहरूमा त्रुटिको सानो मार्जिन छ। वेक्सटनले भनिन् कि उनको चिकित्सा अवस्थाले सधैं उनको अस्तित्वलाई एक्लो र दुःखी बनाउने धम्की दिइरहेको छ किनभने यसले उनको संचार गर्ने क्षमतामा लिन्छ। तर उनले भनिन् कि उनको परिवार, सहकर्मी र स्टाफको समर्थनले उनलाई एक्लोपन र गहिरो उदासी महसुस गर्नबाट रोकेको छ। र उनले कांग्रेसमा आफ्नो अन्तिम कार्यकाल समाप्त गरेपछि त्यो नेटवर्कमा भर पर्नेछिन्: “मसँग अझै धेरै गर्न चाहन्छु।”
