स्टेला भन्नुहोस्
स्टेसी वेस्कट / गेटी छविहरू मार्फत TNS
क्याप्सन लुकाउनुहोस्
क्याप्शन टगल गर्नुहोस्
स्टेसी वेस्कट / गेटी छविहरू मार्फत TNS
स्टेला भन्नुहोस्
स्टेसी वेस्कट / गेटी छविहरू मार्फत TNS
संसारले लामो COVID को बारेमा सुन्नु भन्दा धेरै अघि, सान्ना स्टेलाले पहिलो हात अनुभव गरे कि कसरी साधारण श्वासप्रश्वासको संक्रमणले दीर्घकालीन रोगमा रूपान्तरण गर्न सक्छ।
2014 मा, ब्रोन्काइटिसको एक केसले शिकागो क्षेत्रमा बस्ने चिकित्सक स्टेलालाई कमजोर थकानको साथ छोड्यो।
एक महिनाभित्रै उनी सोफाबाट भान्साको टेबुलसम्म हिँड्न मुस्किलै थिइन्। अन्ततः, स्टेलाले थाहा पायो कि उनलाई क्रोनिक थकान सिन्ड्रोम छ, जसलाई अहिले मायाल्जिक एन्सेफालोमाइलाइटिस/क्रोनिक थकान सिन्ड्रोम भनिन्छ, वा साधारण ME/CFS।
बिरामीहरूले धेरै प्रकारका लक्षणहरूबाट पीडित हुन सक्छन्, जसमा गहिरो थकान, मस्तिष्कको कुहिरो, र परिश्रमपछिको अस्वस्थता, परिश्रम पछि लक्षणहरूमा वृद्धि। यस रोगको लागि कुनै FDA स्वीकृत उपचार छैन, जसले अमेरिकामा 4 मिलियन भन्दा बढी मानिसहरूलाई असर गर्छ
आधिकारिक निदान प्राप्त गर्दा स्टेलाको दैनिक वास्तविकतालाई परिवर्तन गर्न थोरै भयो। “म धेरै निराश र रिसाए कि म ओछ्यानमा फसेको छु र कसैले केहि गर्न सक्दैन,” उनी भन्छिन्।
उनले रोगको बारेमा बुझ्नको लागि आफ्नो ऊर्जा खन्याउने संकल्प गरे। त्यसोभए जब राष्ट्रिय स्वास्थ्य संस्थानको नेतृत्वमा गरिएको महत्वाकांक्षी अध्ययनमा भाग लिन छानियो, स्टेला सबैमा थिइन्, शारीरिक टोलको बाबजुद पनि उनलाई थाहा थियो कि उनी योसँग आउँछन्।
उनी भन्छिन्, “सम्पूर्ण कुरा एकदमै गाह्रो थियो,” उनी भन्छिन्, “पहिलो चार वा पाँच दिन पछि, म स्ट्रेचरमा मात्र परीक्षण गर्न सकिन, तर म केवल योगदान गर्न सक्षम हुन चाहन्छु ताकि हामीले प्रगति गर्न सकौं।”
सात वर्ष पछि, अनुसन्धान अन्ततः भयो मा प्रकाशित प्रकृति संचार यो हप्ता। यसले मस्तिष्क, पेट, प्रतिरक्षा प्रणाली, र स्वायत्त स्नायु प्रणालीमा फैलिएको ME/CFS मा उत्पन्न हुन सक्ने जैविक असामान्यताहरूमा असामान्य रूपमा विस्तृत रूप दिन्छ।
लामो समयदेखि उपेक्षित रोगमा गहिरो नजर
निष्कर्षहरूले रेखांकित गर्दछ कि लक्षणहरू शारीरिक डिकन्डिसन वा मनोवैज्ञानिक कारकहरूद्वारा व्याख्या गर्न सकिँदैन, वरिष्ठ लेखक भन्छन् डा.अविन्द्र नाथनेशनल इन्स्टिच्युट अफ न्यूरोलोजिकल डिसअर्डर र स्ट्रोकका क्लिनिकल निर्देशक डा.
“हामी धेरै जोडदार रूपमा भन्न सक्छौं कि हामीलाई त्यस्तो अवस्था हो जस्तो लाग्दैन,” उनी भन्छन्, “त्यहाँ साँचो जैविक भिन्नताहरू छन्।”
नतिजाहरूले धेरै हदसम्म यस क्षेत्रमा भएकाहरूले पहिले नै थाहा पाएका कुराहरू पुष्टि गर्छन्, तर रोगको डाटा-सम्पन्न स्न्यापसटले यो रोगलाई कत्तिको गहिरो रूपमा जाँच गर्दछ – र यसले सम्भावित उपचारहरू परीक्षण गर्न नयाँ गति ल्याउन सक्छ भन्ने सम्भावनाको कारण बाहिर खडा हुन्छ।
डा. न्यान्सी क्लिमासले यसलाई नैदानिक अध्ययनमा कुनै पनि रोगको बारेमा देखेको सबैभन्दा गहन मूल्याङ्कन भनिन्।
“यो अचम्मको अध्ययन हो,” भन्छन् जलवायुफ्लोरिडाको नोभा साउथइस्टर्न युनिभर्सिटीमा इन्स्टिच्युट फर न्यूरो-इम्यून मेडिसिनलाई निर्देशन दिने। “यो यस्तो प्रकारको डेटा सेट हो जसले वास्तवमा क्लिनिकल परीक्षणको नेतृत्व गर्न सक्छ [for new treatments] र हाम्रा बिरामीहरू सबैभन्दा बढी चाहन्छन्।”
2016 मा सुरु गरिएको, अध्ययन कोविड महामारी द्वारा अवरुद्ध भएको थियो, जसले यसको प्रगतिलाई सुस्त बनायो र सहभागीहरूको संख्या सीमित गर्यो – केवल 17 ME/CFS बिरामीहरूलाई अन्ततः समावेश गरिएको थियो।
अझै, निष्कर्षहरूले वास्तवमा ME/CFS र लामो COVID मा ओभरल्यापिंग लक्षणहरूको कारणले गर्दा उनीहरूले हुन सक्ने भन्दा बढी ध्यान दिन सक्छ।
ME/CFS को सटीक आधारभूत कारण थाहा छैन, यद्यपि त्यहाँ धेरै सिद्धान्तहरू छन्। धेरै केसहरू, तर सबै होइन, तीव्र संक्रमण पछि विकास भएको देखिन्छ, उदाहरणका लागि Epstein-Barr भाइरस वा अन्य बगहरू।
“विशुद्ध मनोवैज्ञानिक” भनी अपमानित गर्दा दशकौंसम्म अनुसन्धान सुस्त रह्यो र आजसम्म, केही क्लिनिकल परीक्षणहरू भइरहेका छन्, भन्छन्। मौरीन ह्यान्सनकर्नेल विश्वविद्यालयमा आणविक जीवविज्ञान र आनुवंशिकीका प्रोफेसर हुन्।
‘युद्धमा’ प्रतिरक्षा प्रणालीको राम्रो बुझाइ
द NIH इन्ट्रामुरल अध्ययन 75 भन्दा बढी वैज्ञानिकहरू संलग्न र पूरा गर्न लाखौं डलर खर्च।
सहभागीहरूलाई 200 भन्दा बढी बिरामीहरूको पोखरीबाट उनीहरूले सही निदान गरेको सुनिश्चित गर्न र यो संक्रमणमा फिर्ता पत्ता लगाउन सकिन्छ भनेर कडा मेहनतका साथ चयन गरिएको थियो। त्यहाँ विस्तृत मनोवैज्ञानिक र चिकित्सा मूल्याङ्कनहरू पनि थिए।
भर्ना भएकाहरूले बेथेस्डा, मेरील्याण्डको एनआईएच क्लिनिकल सेन्टरमा धेरै हप्ता बिताए, र ब्याट्री परीक्षणहरू गरे – मांसपेशी बायोप्सीदेखि लिएर घन्टाहरू कडा रूपमा नियन्त्रित मेटाबोलिक चेम्बरहरूमा बिताए।
लेखकहरूले निष्कर्ष निकालेका छन् कि ME/CFS मुख्यतया एक मस्तिष्क विकार हो, सम्भवतः प्रतिरक्षा डिसफंक्शन र पेटको माइक्रोबायोममा परिवर्तनहरूद्वारा ल्याइएको हो।
डा. एन्थोनी कोमारोफजसले हार्वर्ड मेडिकल स्कूलमा ME/CFS अध्ययन गर्छ, भन्छन् कि यो अवस्थित अनुसन्धानसँग पूर्णतया अनुरूप छ।
अध्ययनले प्रभावकारी प्रमाण प्रदान गर्दछ, उनी भन्छन्, प्रतिरक्षा प्रणाली लामो समयसम्म सक्रिय छ: “मानौं यो विदेशी जीवाणु विरुद्ध लामो युद्धमा संलग्न छ, एक युद्ध यो पूर्ण रूपमा जित्न सक्दैन र त्यसैले लडाई जारी राख्नुपर्छ।”
नाथ र उनका सह-लेखकहरू भन्छन् कि उनीहरूको खोजहरूले सङ्क्रमणबाट बचेको केही चीज – एन्टिजेन – प्रतिरक्षा प्रणालीलाई विचलित गर्न जारी राख्छ। यो “क्रोनिक एन्टिजेनिक उत्तेजना” ले शारीरिक घटनाहरूको कास्केड ट्रिगर गर्दछ जुन अन्ततः लक्षणहरूको रूपमा प्रकट हुन्छ।
यो एक सिद्धान्त हो जसले ह्यान्सन जस्ता अनुसन्धानकर्ताहरूले गरेको काममा निर्माण गर्दछ प्रमाण भेटियो T कोशिकाहरूमा डिसफंक्शन, वा “थकन” को, जुन हुन सक्छ जब यी प्रतिरक्षा कोशिकाहरू लगातार एउटै एन्टिजेनमा पर्छन्।
“जब तिनीहरू थकित हुन्छन्, तिनीहरू आफ्नो काम गर्न कम सक्षम हुन्छन्, जुन रोगजनकहरू विरुद्ध लड्ने हो,” ह्यान्सन भन्छन्, “त्यसैले यो दीर्घकालीन संक्रमणको महत्त्वपूर्ण परिणाम हो।”
जबकि यस सिद्धान्तले कर्षण प्राप्त गरेको छ, दुबै ME/CFS र लामो COVIDउनी भन्छिन्, त्यहाँ अन्य सम्भावनाहरू छन्। यो हुन सक्छ कि एक संक्रमणले एक स्वत: प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया ट्रिगर गर्दछ वा कुनै अन्य तरिकाले प्रतिरक्षा प्रणालीमा समस्याहरू उत्पन्न गर्दछ।
“हुनसक्छ सबै तीन चीजहरू भइरहेका छन्,” उनी भन्छिन्।
थकान बुझ्दै
यो अध्ययनले मस्तिष्क र स्नायु प्रणालीमा हुने समस्याले थकान सहित संज्ञानात्मक र शारीरिक लक्षणहरू व्याख्या गर्न मद्दत गर्न सक्छ भन्ने कुरा पनि पत्ता लगाउँदछ।
ME/CFS भएका धेरै मानिसहरू, Klimas भन्छन्, “यदि तिनीहरूले धेरै गरे भने, तिनीहरू पुन: उत्पन्न हुनेछन् भनेर सिकेका छन्।”
स्पाइनल फ्लुइडका नमूनाहरूले केही न्यूरोट्रान्समिटरहरू जस्तै डोपामाइन र अन्य अणुहरू जुन स्नायु प्रणालीको नियमनमा संलग्न छन्, र ती कमीहरू लक्षणहरूसँग जोडिएका थिए।
अनुसन्धानकर्ताहरूले शारीरिक कार्यको क्रममा मस्तिष्क गतिविधिमा भिन्नताहरू पनि हेरे, यस अवस्थामा, पकड बलको दोहोर्याइएको परीक्षण।
मस्तिष्कको एक क्षेत्र जुन थकान महसुस गर्न र प्रयास उत्पन्न गर्नमा संलग्न छ ME/CFS भएकाहरूमा त्यति सक्रिय थिएन।
“उनीहरूको मस्तिष्कले उनीहरूलाई ‘होइन, यो नगर्नुहोस्’ भन्दछ,” नाथ भन्छन्, “यो स्वैच्छिक घटना होइन।”
यो एउटा उपन्यास अवलोकन हो, कोमारोफ भन्छन्, मस्तिष्कको असामान्यताले ME/CFS भएकाहरूलाई शारीरिक वा मानसिक रूपमा आफूलाई परिश्रम गर्न गाह्रो बनाउँछ भन्ने देखाउँछ।
“यस्तो छ कि तिनीहरू धाराको बिरूद्ध पौडी खेल्न खोजिरहेका छन्,” उनी भन्छन्।
सीमा र भविष्य निर्देशनहरू
सङ्कलन गरिएको डाटाको ठूलो मात्राको बावजुद, अध्ययनमा थोरै संख्यामा मानिसहरू र यसको कडा समावेशी मापदण्डको अर्थ निष्कर्षहरू व्यापक ME/CFS बिरामी जनसंख्यामा लागू हुँदैन भन्ने हो।
सुरुमा, सहभागीहरू यात्रा गर्न र परीक्षणहरूको ठूलो मात्राबाट गुज्रन पर्याप्त हुनुपर्दछ।
“यी बिरामीहरू धेरै ME/CFS बिरामीहरू जत्तिकै बिरामी हुनुपर्छ भन्ने छैन,” डा। लुसिंडा बेटम्यानUtah मा Bateman Horne Centre को मेडिकल निर्देशक, जसले ME/CFS भएका बिरामीहरूको उपचार गर्छ।
बेटम्यान भन्छिन् कि यो अध्ययन राम्रोसँग कार्यान्वयन र व्यापक थियो, तर उनले कुनै पनि ग्राउन्डब्रेकिंग देख्दैनन्। यद्यपि, उनी आशावादी छिन् कि डाटाले भविष्यको अनुसन्धानको लागि “आधार” को रूपमा काम गर्नेछ।
अध्ययनमा के देखियो त्यसमा केही उल्लेखनीय कमीहरू पनि थिए। उदाहरणका लागि, त्यहाँ स्वत: प्रतिरक्षाको कुनै प्रमाण थिएन, जुन अन्यत्र दस्तावेज गरिएको छ।
यसको सानो आकारलाई ध्यानमा राख्दै, कोमारोफ भन्छन् कि “यस अध्ययनमा तपाईले के फेला पार्नुभएन त्यो वास्तवमा त्यहाँ छैन” भन्ने निष्कर्षमा पुग्न गाह्रो छ।
बेटम्यान भन्छिन् कि उनी निराश भएकी छिन् कि टोलीले पोस्ट-एक्सर्शनल अस्वस्थतामा थप प्रकाश नपाए। त्यो रोगको वृद्धि हो जुन बिरामीले आफैलाई धक्का दिए पछि दिनहरूमा विकसित हुन्छ।
“यो चीज हो जसले मानिसहरूलाई प्रयास गर्न चाहँदैनन्,” उनी भन्छिन्, “तपाईंले गर्नुहुन्छ भने हामीलाई थाहा छ [cardiopulmonary exercise] अर्को दिन फेरि परीक्षण गर्दा, तिनीहरूले शारीरिक रूपमा समान परिश्रमको साथ त्यो परीक्षणमा उनीहरूको प्रदर्शन बराबर गर्न सक्दैनन्।”
उपचार को भविष्य परीक्षण को बीज
अब प्रकाशित लामो-प्रतीक्षित अध्ययनको नतिजाको साथ, धेरै बिरामीहरूको लागि प्रश्न छ – अब के छ?
NIH टोलीले ME/CFS को लागि अध्ययन गर्न सकिने एउटा विकल्पको रूपमा क्यान्सर औषधि, प्रतिरक्षा चेकपोइन्ट अवरोधकहरूको एक प्रकारको सुझाव दिन्छ।
नाथले NIH लाई पहिले नै औंल्याए क्लिनिकल परीक्षण सुरु गर्यो लामो समयसम्म कोविड बिरामीहरूको लागि मानव इम्युनोग्लोबुलिन (आईवीआईजी) मा, जुन उनले ME/CFS मा अनुसन्धानलाई पनि सूचित गर्नेछन्।
जबकि यी सर्तहरूले उल्लेखनीय समानताहरू साझा गर्छन्, ह्यान्सन विश्वास गर्छन् कि दुई पूर्ण रूपमा विनिमेय रूपमा देख्न सकिँदैन।
“हामीले एक समूहको रूपमा लामो COVID र ME/CFS एक समूहको रूपमा अध्ययन गर्न आवश्यक छ र यी दुई समूहहरू तुलना गर्न आवश्यक छ, तर तिनीहरूलाई एकसाथ मिलाएर मात्र होइन,” उनी भन्छिन्।
उनी र बेटम्यानले संघीय सरकारलाई ME/CFS को लागि अनुसन्धान प्राथमिकताहरू सेट गर्ने एउटा रोडम्याप डिजाइन गर्न मद्दत गरिरहेकी छिन्, यो प्रयासले क्लिनिकल परीक्षणहरूको लागि थप कोष जुटाउने आशा छ।
“दशकौंदेखि बिरामी परेका मानिसहरूका लागि क्लिनिकल परीक्षणहरू गर्न सुरु गर्नु साँच्चिकै अत्यावश्यक छ। धेरै मानिसहरूले आफ्नो वयस्क जीवनको अधिकांश समय यस रोगबाट गुमाएका छन्,” उनी भन्छिन्।