हाम्रो उद्योगमा काम गर्दा ठूलो जिम्मेवारी ल्याउँछ। हामी मानिसहरूको जीवनसँग व्यवहार गर्छौं, र हाम्रा औषधिहरूले मानिसहरूलाई उनीहरूको स्वास्थ्यमा सुधार गर्ने अवसर दिन्छ, प्रायः तिनीहरूका लागि सबैभन्दा ठूलो समयमा। मैले भर्खरै यसको बलियो सम्झना थियो।

गत महिना, मैले जर्मनीमा बस्ने एक सहकर्मी, हेकोलाई भेटें। उनको कान्छी छोरीलाई केन्द्रीय स्नायु प्रणाली (CNS) न्यूरोब्लास्टोमा छ – एक प्रकारको क्यान्सर जसले पाँच वर्ष भन्दा कम उमेरका बालबालिकालाई असर गर्छ।

हेइको र उनको परिवारले महिनौंदेखि स्वास्थ्य प्रणालीमा नेभिगेट गर्दै आएका छन्, जसमा जटिल ‘अन्कोलोजिकल-स्पिक’, उपचार दिशानिर्देशहरू र स्वास्थ्य बीमा दाबीको रूपमा जानकारीको ओभरलोड समावेश छ। बिरामी बच्चाको हेरचाह गर्ने भावनात्मक बोझ र घर र कामको जीवनको दैनिक चुनौतिहरू झेल्दै तिनीहरूले विशेषज्ञ केन्द्रहरूमा निरन्तर यात्राको साथ पनि काम गरिरहेका छन्।

मैले उहाँसँग कुरा गरेको रात मेरो दिमागमा अड्किएको कुरा उहाँले साझा गर्नुभयो, जसले स्वास्थ्य सेवामा काम गर्ने हामी सबैको लागि महत्त्वपूर्ण रिमाइन्डरको रूपमा काम गर्दछ।

“डर भन्दा विश्वास ठूलो हुनुपर्छ।”

जब तिनीहरूको स्वास्थ्य खतरामा हुन्छ, साथीहरू, परिवारहरू र सहकर्मीहरूले तिनीहरूको स्थानीय स्वास्थ्य सेवा प्रणालीमा भरोसा राख्छन् – उद्योग लगायतका प्रत्येक भाग – उनीहरू र उनीहरूका प्रियजनहरूको भविष्यको सुरक्षाको आशामा।

हेइकोले मलाई भने, “गति भनेको सबै कुरा हो। यदि तपाइँ पर्याप्त गति प्राप्त गर्नुहुन्छ भने, तपाइँ पर्याप्त समय प्राप्त गर्नुहुन्छ। र यदि तपाईंसँग समय छ भने, तपाईंसँग थप विकल्पहरूको आशा छ जसले तपाईंलाई मद्दत गर्न सक्छ।”

युरोपमा बसोबास गर्ने मानिसहरूका लागि नयाँ, जीवन बचाउने औषधिहरूमा द्रुत, अधिक समान पहुँच एक लक्ष्य हो जुन मलाई विश्वास छ कि हामी सबै साझा गर्छौं। यसलाई प्राप्त गर्नमा चुनौतीहरू छन्, तर हामी रोचेमा संलग्न सबैसँग मिलेर ती सम्बोधन गर्न प्रतिबद्ध छौं।

EU मा बिरामीहरूले नयाँ औषधिको पहुँच पाउनको लागि कुर्नु पर्ने औसत समय लगभग छ ५१७ दिन। नयाँ प्रविधिको प्रयोग कम र ढिलो हुन सक्छ, तर यो औषधिको पहुँचमा असमानता हो जुन असक्षम छ। यदि तपाइँलाई जर्मनीमा क्यान्सर छ भने, तपाइँले नयाँ औषधि पहुँच गर्न औसतमा 128 दिन कुर्नु पर्ने हुन सक्छ, तर यदि तपाइँ रोमानियामा बिरामी हुनुहुन्छ भने तपाइँलाई उही उपचार प्राप्त गर्न 918 दिन लाग्नेछ।

म चिन्तित छु कि युरोपका नीतिनिर्माताहरूले यसलाई कानूनले मात्रै समाधान गर्न सकिन्छ भन्ने विश्वास गर्छन्। र, सम्भव भए पनि, Heiko जस्ता परिवारहरूसँग यी समस्याहरू समाधान गर्ने प्रयास गर्न EU औषधि कानूनमा जारी संशोधनको लागि चार देखि पाँच वर्ष पर्खने विलासिता छैन।

औषधिहरूमा पहुँच सुधार गर्नका लागि समाधानहरू आवश्यक पर्दछ जुन उनीहरूको डेलिभरीमा भाग लिने सबैसँग साझेदारीमा विकसित हुन्छन्: उद्योग, सदस्य राष्ट्रहरू, स्वास्थ्य नियामकहरू, भुक्तानीकर्ताहरू, बिरामीहरू र स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरू। सही महत्वाकांक्षा र सहकार्यको चाहनाको साथ, हामी अब कार्य गर्न सक्छौं।

सरकार र नीति निर्माताहरूले स्वास्थ्य हेरचाह र नवप्रवर्तनमा हुने खर्चलाई आर्थिक वृद्धि र सामाजिक उन्नतिमा लगानीको रूपमा व्यवहार गर्ने महत्त्वपूर्ण पहिलो चरण हो। स्वास्थ्य सेवामा सुधार र नवप्रवर्तनको पहुँच विस्तार गर्नु स्वास्थ्य सेवा प्रणालीमा दबाब कम गर्न, स्वस्थ र उत्पादक समाज कायम राख्न र भविष्यको आर्थिक वृद्धिलाई अगाडि बढाउन महत्त्वपूर्ण छ।

सुधारिएको स्वास्थ्य र आर्थिक लाभको यो चक्रलाई सक्षम र प्रोत्साहन गर्न सरकार र नीति निर्माताहरूको महत्त्वपूर्ण भूमिका हुन्छ। हामीले नवप्रवर्तनमा लगानी गर्ने रणनीतिक दृष्टिकोण लिनुपर्छ, यसले प्रदान गर्ने फराकिलो सामाजिक मूल्यलाई स्वीकार गर्दै, र नयाँ औषधि र प्रविधिहरूमा पहुँच सीमित वा ढिलाइ नगर्ने तत्काल वित्तीय चुनौतीहरू व्यवस्थापन गर्न दिगो तरिकाहरू खोज्नुपर्दछ।

उद्योगले पनि परिवर्तन ल्याइरहेको छ । एउटा ठोस प्रतिबद्धता फार्मास्यूटिकल कम्पनीहरूले नयाँ औषधिको EU स्वीकृतिको दुई वर्ष भित्र सबै सदस्य राष्ट्रहरूमा मूल्य निर्धारण र प्रतिपूर्तिको लागि नयाँ औषधि फाइल गर्ने हो। यसले नवीनतम आविष्कारहरूमा समयमै पहुँच सुधार गर्नेछ।

उद्योगले पहुँच ढिलाइ ट्र्याक गर्न र दुई वर्षको फाइलिङ प्रतिबद्धता पूरा गर्न कम्पनीहरूलाई जवाफदेही बनाइएको सुनिश्चित गर्न पोर्टल पनि स्थापना गरेको छ।

युरोपमा हाल चलिरहेको बहुविध विधायी परिवर्तनहरू – EU को फार्मास्यूटिकल कानूनको संशोधनदेखि, EU को स्वास्थ्य प्रविधि मूल्याङ्कन (HTA) को सुधार र युरोपेली स्वास्थ्य डाटा स्पेस (EHDS) को परिचय सम्म – हामीसँग एक अद्वितीय अवसर छ। जीवन विज्ञान र स्वास्थ्य हेरचाहको लागि एक बलियो र राम्रो युरोपेली वातावरण निर्माण गर्नुहोस् जसले बिरामीहरूको सर्वोत्तम चासोहरू प्रदान गर्दछ। सहयोगको लागि एउटा प्रमुख अवसर EU को HTA नियमको कार्यान्वयन हो। यसले यूरोपभरि उच्च खण्डित HTA प्रक्रियाहरूलाई सुव्यवस्थित र गति प्रदान गरेर पहुँच ढिलाइलाई सम्बोधन गर्ने लक्ष्य राख्छ। या त बिरामीहरूको लागि द्रुत पहुँच निर्णयहरूमा सार्थक योगदानकर्ता बन्न वा – यदि 2024 मा पर्याप्त रूपमा फोकसमा छैन भने – आवश्यक उपचारहरूमा बिरामीको पहुँचको लागि थप बाधा बन्ने जोखिम हुन अघि एक वर्ष मात्र बाँकी छ। यस परिदृश्यबाट बच्नको लागि, EU HTA को कार्यान्वयनमा उद्योगको संलग्नता विशेषज्ञताको लाभ उठाउन, सान्दर्भिक प्रक्रियाहरू सह-डिजाइन गर्न, र अन्ततः एक कार्ययोग्य प्रणाली सुनिश्चित गर्न महत्त्वपूर्ण छ।

त्यस्ता कार्यहरूले नयाँ औषधिहरू पहुँच गर्न केही ढिलाइ कम गर्न सक्छ, तर तिनीहरूले सबै कुरा समाधान गर्दैनन्। अधिकांश ढिलाइहरू भिन्नता र व्यक्तिगत देशहरूको प्रतिपूर्ति र स्वास्थ्य सेवा प्रणालीहरूमा हुने ढिलाइबाट आउँछन्। यसैले सदस्य राष्ट्रहरू, भुक्तानीकर्ताहरू र स्वास्थ्य प्रणालीहरूले उपयुक्त पहुँच समाधानहरू विकास गर्न उद्योगसँग सहकार्य गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।

जे होस्, त्यहाँ आज टेबलमा प्रस्तावहरू छन् जुन सम्बन्धित र अनुहार मूल्यमा बिरामीहरूको लागि सुधारिएको पहुँचको नेतृत्व गर्दैन। उदाहरणका लागि, EU आयोगले कुनै कम्पनीको बौद्धिक सम्पत्ति अधिकार – विशेष गरी नियामक डेटा संरक्षण (RDP) – कम गर्ने प्रस्ताव गरिरहेको छ यदि मार्केटिङ प्राधिकरण प्राप्त गरेको दुई वर्ष भित्र सबै सदस्य राष्ट्रहरूमा औषधि उपलब्ध छैन। यसले नयाँ औषधिहरूमा छिटो, अधिक समान पहुँच प्रदान नगरी नवाचारमा बाधा पुर्‍याउँछ।

यदि यो प्रस्तावित रूपमा अगाडि बढ्यो भने, युरोप अनुसन्धानको लागि कम आकर्षक ठाउँ बन्नेछ। भर्खरै प्रकाशित ए अध्ययन युरोपेली आयोगको प्रस्तावको प्रभावमा यसले 2040 सम्ममा विश्वव्यापी आर एन्ड डी लगानीमा युरोपको हिस्सा एक तिहाइले घटाउने अनुमान गरेको छ।

म दृढतापूर्वक विश्वास गर्छु कि यो प्रस्तावलाई पुनर्विचार गर्नुपर्दछ र नीति समाधानहरूमा केन्द्रित हुनुपर्दछ जसले युरोपका बिरामीहरूलाई नवाचारबाट फाइदा लिन जारी राख्छ भन्ने सुनिश्चित गर्दछ।

हेइकोले भनेझैं गति, समय र आशा सबै मानिससँग हुन्छ। अक्सर, बिरामीहरू अर्को नवाचारको लागि पर्खिरहेका छन्, जुन समयमा, तिनीहरूको रोग बढ्छ वा तिनीहरूको अवस्था बिग्रन्छ। यसले अर्को क्लिनिकल परीक्षण, अर्को नियामक स्वीकृति, हेरचाहको अर्को स्तर, अर्को प्रतिपूर्ति निर्णयलाई पर्खन नसक्नेहरूका लागि एकदमै महत्त्वपूर्ण बनाउँछ।

उद्योग भरि, आज ग्लोबल पाइपलाइनमा 8,000 भन्दा बढी नयाँ औषधिहरू छन्। यो Heiko लाई चाहिने आशा हो, र उहाँजस्ता परिवारहरूले हामी सबैलाई डेलिभर गर्नमा भरोसा गरिरहेका छन्।

हेइकोसँग कुरा गर्दा मलाई सबैभन्दा प्रभावकारी उपचार भनेको बिरामीलाई आवश्यक परेको बेलामा उपलब्ध गराउने हो भनी सम्झाइयो। अब यो हाम्रो सामूहिक जिम्मेवारी हो कि यो युरोपमा जताततै बिरामीहरूका लागि हुने बाटो खोज्ने हो।